编者按

麻风病这一传统的疾病，一直备受公众歧视和误解，受到社会的排斥和隔离。在社会政策逐步改善的背景下，社会机构以哪些手法介入，帮助麻风病康复者和他们的家庭成员一步一步融入社会？

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被隔离一辈子的一群人

年，新疆建设兵团的一名女兵被确诊为麻风病人。当时北疆医院，一辆大卡车开了三天三夜，把她送到南疆的石河子，一路上，她只能呆在一个车厢的铁笼子里，靠别人提供的食物和水度过她的三天三夜。到医院送完病人后，司机把整辆车都烧了，因为他担心这辆载过麻风病人的车会有传染性。

年，一位麻风病康复者得了白内障，他好不容易攒够了钱，医院办了手续准备手术。上手术台后，医生发现他的双手缺失，怀疑是不是麻风病人，老人小心翼翼的向医生解释自己已康复。但是，最后他仍然被“赶”下手术台，医院把这个老人用过的床单等用品全部烧掉。

无论是司机烧车，医院拒绝为麻风病康复者手术治疗，都是由于公众对麻风病的误解和恐惧造成的。可见，麻风病康复者面临的障碍，远不止肢体损伤和物理隔离，更重要的是歧视和偏见。而这种歧视甚至波及到康复者的家庭和后代，好多子女因此丧失应有的教育机会，直到年，大火地康复村的孩子们仍被拒绝入学。

这些曾经的麻风病患者所面临的困境，他们的被隔离，被歧视，被严严实实的“与世隔绝”，可能是一辈子，远远超过新冠病毒的短暂隔离。

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公众对麻风病的误解有多深

在传统观念中，麻风病曾经被认为是一种道德问题，或者麻风病是受到了诅咒，麻风病是恶行的报应。怎样消除公众对这个病的误解，那麻风病到底是什么？

什么是麻风病？

麻风病也叫汉森氏病，是一种由麻风分枝杆菌侵犯人体皮肤和周围神经引起的慢性接触性传染病。比如面部、手、脚等外观损伤，其实它和结核病很相似，但结核病侵犯的是肺部，人们肉眼看不到，但麻风病恰恰侵犯和改变的是患者的外部形象，这也是它之所以被误解的原因。

麻风病是怎样传播的？传染性有多大？

麻风病是通过长期密切直接接触传染。但麻风病是一种传染性极低的传染病，99%以上的人对麻风杆菌都具有自然免疫力。五十年来，全国累计发现的麻风病患者大概是五十万，可见它的传染性很低。麻风病的发病与卫生、营养状况密切相关，所以也是一种贫穷病。麻风病更不是遗传病，目前这种疾病每年发生率不到一千人，年全国发生多例，说明发病率、传染性都很低，人们的恐惧和误解大多来自对这种疾病的不了解。

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麻风病康复者所面临的“尴尬境遇”

虽然麻风病已经得到基本控制，但目前全国有23.7万康复者（治愈者），他们仍然面临很多困境。现在全国还有多个与世隔绝的康复村。由于肢体残疾和社会歧视，阻止了他们全面参与社会活动。

（右一）广东省汉达康福协会秘书长陈志强

麻风病康复者的障碍来自三个方面，一方面是肢体损伤；痛觉其实是对身体的一种保护，然而麻风病之所以造成肢体损伤，正因为神经损伤后失去了痛觉。肢体缺失不是疾病本身造成的，而是神经损伤导致延误治疗等带来的后果。

麻风病引发的是周围神经的损伤，因此，造成的损伤都在眼、手、足等五官和肢体部位。比如：眼睑闭合不全占到26.6%，失明16.5%；手部造成爪型指/手指缺失75.42%；至于足部损伤，分别有足底溃疡占到49.16%；垂足20.54%，截肢10.59%。

第二方面的障碍是物理隔离；由于对很多疾病的误解和恐惧，我们通常会采取简单粗暴的物理隔离，比如在一个深山老林或一个孤岛，隔离后他们没办法得到应有的救助，对麻风病的隔离就是很典型的一种。

第三方面的障碍是歧视和偏见；麻风病患者康复后，他本人及其家庭、后代都会受到来自各方面的歧视，好多子女甚至丧失应有的受教育机会，他们的就业、婚姻同样受到不公正的待遇。

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残障，永远绕不开的是“歧视”

歧视，为什么是残障人士社会融入的障碍？

《联合国残疾人权利公约》对残障的定义是：残障人士指有肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人，这些损伤与各种障碍相互作用，阻碍残障人士在与他人平等的基础上充分和切实地参与社会。所以，残障不仅是残疾人本身的身体损伤，主要是外界社会带来的障碍。这些才是造成残障的根本原因。

关于障碍，有物理环境的障碍，信息和交流的障碍，以及现有规程和系统的障碍。但更重要的是，人的思想和态度的障碍。残障，就是阻碍残疾人与其他人在平等的基础上充分和有效的参与社会。所以说，残障和歧视有密切关系。

残障是社会问题，它与社会科学有关，它是人与社会的关系，社会结构、经验语言都会给残障带来影响。当我们说社会模式时，更加强调的不是残障人士的问题，而是社会存在的障碍，阻碍了残疾人的全面参与。不是残障人士低能或不能，而是社会使他们“不能”。

所以，推动社会融入时，公众意识改变是一个重要基础，如果这方面没有改变，很难实现残障社会融合。所以，社会模式需要